
Белорусская семья просит о помощи: младенец болен редким заболеванием
В белорусской семье разворачивается трагедия: их младенец болен спинальной мышечной атрофией первого типа (SMA1), самым агрессивным видом этого заболевания. Родители обратились за помощью к общественности, запустив сбор средств на дорогостоящий препарат Zolgensma. "Наш сбор срочный, потому что у нашего малыша SMA первого типа", — с горечью говорит мать ребенка в видеообращении, которое быстро распространилось в социальных сетях. SMA1 приводит к прогрессирующей мышечной слабости и атрофии, угрожая жизни ребенка. Стоимость Zolgensma, единственного на данный момент препарата, способного замедлить или остановить прогрессирование SMA1, составляет 1818000 долларов. Семья надеется на поддержку неравнодушных людей, чтобы дать своему ребенку шанс на жизнь. Несмотря на эмоциональный характер обращения, история подчеркивает серьезность проблемы редких заболеваний и необходимость поддержки семей, сталкивающихся с подобными трудностями.